Verpleegkundige Sharon kampt al vier jaar met longcovid; een behandeling in Amerika biedt hoop

Hellevoetsluis - Sharon (29) uit Hellevoetsluis raakte vier jaar geleden tijdens haar werk besmet met het coronavirus. Sharon vertelt hoe zij van een vrolijke, energieke, zelfstandige, sociale en zorgzame jonge vrouw in de bloei van haar leven is veranderd in iemand die ernstig beperkt is in haar doen en laten. Ze voelt zich bijna altijd doodziek en brengt dagen in afzondering in bed door omdat haar klachten dan zo hevig zijn dat ze niets anders kan. Nu biedt een behandeling in Amerika hoop.

Een groot deel van de mensen in Nederland die longcovid hebben opgelopen, dat zijn er in totaal naar schatting 1,3 miljoen, heeft relatief milde klachten en herstelt daar vaak weer van, maar voor een deel van hen zijn de gevolgen ernstig. Het precieze aantal is niet bekend maar op basis van onderzoek uit het Verenigd Koninkrijk wordt geschat dat het om circa 90.000 mensen in Nederland gaat dat schrijft het MIT (Maatschappelijk Impact Team) in een rapport van juni 2023 aan de Tweede Kamer. De impact van longcovid voor mensen met langdurige, ernstige klachten is ontwrichtend voor hun fysieke maar ook hun mentale gezondheid. Hun gezin, sociale activiteiten en vrijetijdsbesteding lijden er onder. Ook heeft het gevolgen voor hun werk, inkomen, school en opleiding. Voor de samenleving is de impact van longcovid eveneens aanzienlijk en brengt het hoge maatschappelijke kosten met zich mee.

Toen de coronapandemie uitbrak in 2020 werkte Sharon als jonge verpleegkundige in het ziekenhuis waar zij patiënten met covid verpleegde. Er was op dat moment nog niet veel bekend over het virus en verpleegkundigen werkten onvoldoende beschermd. “Mijn collega’s vielen bij bosjes. Het was niet de vraag of ik het zou krijgen maar eerder wanneer.” In mei 2020 werd zij zelf ziek, maar herstelde niet meer. Uiteindelijk volgde de diagnose longcovid. Een diagnose die haar leven volledig op zijn kop heeft gezet. Ze is niet langer de vrouw, dochter, vriendin die ze was en kan voor haar jonge zoon ook niet de moeder zijn die zij wil zijn.

Vier jaar na haar besmetting met het virus kampt ze nog steeds met ernstige gezondheidsproblemen. “Op een goede dag kan ik een blokje om naar de supermarkt achter ons huis. Of een telefoongesprek voeren. Of wat kleine huishoudelijke dingen doen. Soms doe ik zelfs een beetje make-up op dan heb toch ik, ook al is het iets heel kleins, iets wat ik voor mezelf kan doen. Op slechte dagen lig ik op bed met de gordijnen dicht. Mijn klachten zijn dan zo alles overheersend, en dat kan dagen aanhouden, dat het voor mij voelt alsof ik me in de hel bevind.

Andere woorden heb ik er niet voor. De goede dagen zijn ook ondragelijk, maar daar sla ik me wel doorheen. Het is niet alleen voor mij moeilijk, ook voor mijn gezin en familie is het erg zwaar. Mijn leven is ontzettend beperkt geworden. Ik zie eigenlijk alleen mijn ouders, schoonouders en schoonzusje voor de rest niemand meer. En dat is zwaar. Ik was altijd heel sociaal maar nu weet ik niet eens meer hoe het moet on gewoon een praatje te maken met iemand. Mensen hebben soms ook een keiharde mening, denken dat alles tussen je oren zit.

Omdat ik in eerste instantie een niet bestaande ziekte had, over longcovid was aanvankelijk nog niets over bekend, werden behandelingen aangeboden die achteraf gezien niet goed waren. Zo heb ik eerst een longrevalidatie in het ziekenhuis gedaan. Later bleek dat over je grens gaan funest is voor longcovid patiënten. Van die behandeling werd ik alleen maar zieker. Daarnaast heb ik van alles geprobeerd: fysiobehandelingen, ergotherapie, diëtiek, psycholoog, alternatieve geneeswijzen zoals homeopathie en acupunctuur en zelfs daith piercings plaatsen. Je kan het zo gek niet bedenken of ik heb het geprobeerd om van mijn klachten af te komen. Alles wat maar een sprankje hoop gaf, daar zijn we met twee benen ingesprongen. Alles heb ik moeten afbreken óf omdat het niets opleverde, óf omdat ik het niet aankon. Wat me tot nu toe nog het meest heeft geholpen is ergotherapie en de psycholoog. Ik leerde dagschema’s maken waardoor ik weet wat ik aan kan en hoe ik mijn dag het beste in kan delen. Hierdoor blijft mijn leven enigszins leefbaar. Toen ik alles had geprobeerd ging ik een proces in om te accepteren dat dit nu blijkbaar mijn leven is, maar dat kan toch niet? Want dit is niet vol te houden. Dit is geen leven.

Op een gegeven moment stuitte ik op een bericht uit Amerika waarin therapie wordt aangeboden die patiënten met longcovid wél helpt. Zij gebruiken scans die mijn schade wel kunnen aantonen. Deze behandeling is gebaseerd op wetenschappelijke studies en uitgevoerd door een multidisciplinair team dat al vier jaar lang getraind en gespecialiseerd is in de behandeling van longcovid.”

Onlangs is besloten om ook in Nederland klinieken op te starten voor long covidpatiënten. Sharon kan daar niet op wachten. “We weten nog niet hoe lang het duurt voordat de klinieken zijn opgestart. En welke behandelingen ze zullen gaan aanbieden is nog niet duidelijk. Ik ben bang dat ik dan wéér te horen krijg ‘sorry we hebben alles geprobeerd maar we kunnen je niet helpen. Ik heb gewoon niet de tijd om nog zo lang te wachten. Dat hou ik niet vol.”

De behandeling in Amerika bestaat uit een intensief behandelprogramma van vier maanden. Op basis van verschillende onderzoeken wordt er een individueel traject samengesteld dat bestaat uit hyperbare zuurstoftherapie (HBOT) en neurorevalidatie. Deze behandeling is gericht op het vormen van nieuwe verbindingen in de beschadigde delen van de hersenen, het aanmaken van nieuwe bloedvaten om de zuurstoftoevoer te herstellen en het stimuleren en herstellen van ontregelde systemen in de hersenen.

Helaas zijn de kosten voor dit traject erg hoog en wordt dit niet door de zorgverzekeraar vergoed. Met de bijkomende kosten voor de reis en het verblijf van Sharon en een naaste die haar zal verzorgen, komt dit in totaal uit op ongeveer € 74.000,-. Vanwege alle covid-gerelateerde uitgaven die zij de afgelopen jaren hebben gemaakt en het inkomensverlies door haar ziekte, is het voor Sharon en haar gezin niet mogelijk om dit hele bedrag zelf te betalen. Daarom heeft haar schoonzus Kelly een crowdfunding opgezet om hen hierbij te steunen. Inmiddels staat er al ruim €9000,- op de teller. 

Wilt u Sharon ook steunen middels een donatie dan kunt u dat doen via de link:https://whydonate.com/nl/fundraising/help-sharon-van-overleven-naar-weer-leven

Of scan de QR code hieronder.