Dean heeft Duchenne

Dit is Dean. Dean komt uit Nieuwenhoorn en is 6 jaar. Net als iedere ander jongetje van 6 is hij een levendig mannetje en een beetje een boeffie. Precies zoals het hoort te zijn. Hij speelt met Playmobil en is veel buiten. Het liefst eet hij patatjes en maakt graag een rommeltje in huis. Tot zover niets nieuws.

De ziekte van Duchenne

Toch is Dean ook heel anders dan de meeste jongetjes van zijn leeftijd, Dean heeft namelijk de ziekte van Duchenne. Door deze ziekte breken je spieren langzaam af en word je steeds minder sterk. Duchenne spierdystrofie is een ziekte die wordt veroorzaakt doordat een eiwit - nodig voor de stevigheid van de spiercellen - niet kan worden aangemaakt door een fout in het DNA. Kinderen met Duchenne komen rond hun 12 jaar in een rolstoel terecht en worden rond hun 20ste afhankelijk van beademing. Ook de hartspier wordt steeds zwakker; dit betekent dus dat Duchenne uiteindelijk een fataal is...  Maar dankzij de ontwikkeling van de beademing en het gebruik van hartmedicatie is de levensverwachting de afgelopen jaren toegenomen en wordt de helft van de patienten ouder dan 30 jaar.

Moeder Linda vertelt: "Ik wist al vrij snel dat er iets niet klopte. Hij was 2 jaar en kon niet rennen en springen. En als jongetjes van 2 jaar iets doen zijn het die twee dingen wel. De huisarts zei in eerste instantie: "niks aan de hand, hij is gewoon wat later met alles".Maar ik wist dat er meer was. Heel even dachten ze nog dat hij iets aan zijn gehoor had, dat kan effect hebben op je evenwicht en dus je motoriek. Dat er uit dat onderzoek niets zou komen wisten we al, je merkt echt wel of je kind goed hoort of niet. Ook sprak hij nog niet, dus de volgende stop werd de logopedist. Maar ik wilde perse ook naar de fysio en die zei na twee keer al: hier moet een kinderarts naar kijken. Vervolgens kwam er heel snel een verwijsbrief en zaten we niet lang daarna bij een kinderarts. Uit bloedonderzoek kwam al vrij snel naar voren dat er iets met zijn spieren was. Maar wat precies, dat wisten we nog niet. Het heeft nog een paar maanden geduurd voordat we een definitieve uitslag hadden. Er moest namelijk een spierbiopt genomen worden en de uitslag daarvan duurt sowieso 3 maanden. 

De uitslag was heel erg schrikken. We hadden inmiddels al een vermoeden, maar wanneer je de definitieve uitslag hoort is dat behoorlijk heftig. Ook hoopten we ook nog dat het misschien de milde variant zou kunnen zijn, maar dat was helaas niet zo. Dean zelf weet wel dat hij Duchenne heeft maar of hij echt weet wat het inhoudt? Hij is nog erg jong, dus echt beseffen is best moeilijk. Hij maakt er wel eens misbruik van hoor"lacht ze, "als hij iets niet wil heeft hij ïneens" spierpijn. Kleine slimmerd. Op dit moment kan hij nog redelijk goed mee komen en gaat ook nog vooruit. Hij weet dat hij niet altijd mee kan rennen of gymen, maar verder gaat het nog heel goed. Een hoop kinderen van zijn leeftijd die Duchenne hebben zitten al aan de medicijneen en Dean nog niet. Dus dat is mooi. We zijn er ook echt niet elke dag mee bezig hoor, dat is ook niet goed. In het begin heb je dat wel heel erg, maar nu niet meer. Alleen bijvoorbeeld wel wanneer we weer eens naar het ziekenhuis moeten.  Maar in je achterhoofd zit altijd die vraag:  wanneer gaat de vooruitgang stoppen en gaat hij achteruit? Volgende maand kan het allemaal heel anders zijn.

Duchenne Heroes

Een collega (Ron Vermeer) van de vader van Dean wilde iets voor het goede doel gaan doen en kwamen via ons bij Duchenne Heroes terecht. Ze hebben ons toen gevraagd of ze Dean daarbij mochten betrekken. Een gezicht erbij werkt gewoon beter, hoe raar dat ook klinkt. De mountainbike crew van WMV Rozenburg fietst voor Duchenne en al het geld gaat naar het zo ontzettend nodige onderzoek. Er is al eens een bingo gedaan in Rozenburg en daar is ruim 1600 euro mee opgehaald; een geweldig bedrag!! Wij willen nu in Hellevoetsluis een bingo gaan houden en hopen dit bedrag minimaal te kunnen evenaren. De laatste jaren is er succesvol onderzoek gedaan naar Duchenne maar daar is heel veel geld voor nodig. Wij hopen hieraan een bijdrage te kunnen leveren voor Dean en de vele kinderen met hem die deze ziekte ook hebben. Van 17 tot 23 september wordt er gefietst voor Duchenne Heroes. 700 kilometer op de mountainbike, in 7 dagen door 4 landen. De start is in Duitsland en de finish in Eindhoven. Het startbedrag voor het team is minimaal 15000 euro.

Bingo in Ri-Jo

Op zondag 2 juli stelt Ri-Jo in Hellevoetsluis belangeloos een zaal ter beschikking waar wij de bingo kunnen houden. Voor 5 euro kan men 5 ronden meedoen en er zijn hele mooie prijzen te winnen. We hopen die middag zoveel mogelijk geld op te halen voor Duchenne. Tevens zijn we nog op zoek naar mensen of bedrijven die ons op wat voor manier dan ook willen sponsoren. Want hou je niet van bingo? Geen probleem, een bijdrage is altijd van harte welkom. En zijn er bedrijven die prijzen ter beschikking willen stellen? Ook daar zijn we enorm blij mee. Op de website worden alle sponsors ook met naam genoemd. We hopen zondag 2 juli op een goed gevulde zaal. Ons doel is een gezellige bingo te houden waarbij we tegelijkertijd allemaal wat bijdragen aan het goede doel.

Voor meer informatie over de bingo kunt u contact opnemen met Mirjam 06-12595990 of Ryanne 06-51989732.

En op  www.duchenneheroes.nl/wmv-rozenburg-rides-for-dean kunt u overal van op de hoogte blijven. Daar staan o.a. de aangeboden bingo prijzen en de tussenstand beschreven en blijft u op de hoogte van al het nieuws rondom deze mooie actie.